Diagnoosilista sen, kun vaan kasvaa..

No niin siitä onkin taas reippaasti aikaa, kun olen tätä päivitellyt. No lokakuun lopusta asti Taavi on ollut "Kohtaukseton" epilepsian suhteen. Eli se ollaan saatu pidettyä kurissa onneksi.

Tuntuu, ettei aika riitä taas mihinkään, ei edes kotona siivoomiseen. Viikot aika täynnä. Taavilla on nyt ollut fysioterapiaa, toimintaterapiaa ja nyt suunnitteilla aloittaa vielä puheterapia. Veetillä kerran viikossa on puheterapia. Taavi oppi kävelemään kuukausi sitten. Ongelmaa on vielä jalkogen asennon suhteen. Siitä en tiedä muuttuuko koskaan. Siihen saatiin diagnoosi Ataksia.

Taavilla oli psykologiset testit ja nyt Taavin "kehitysviive" vaihtui kehitysvamma diagnoosiksi, sitä vähän jo osasinkin odotella, että koska tuo diagnoosi tulee. Taavi siis nyt 3v 4kk ja on vieläkin 16kk tasolla, vaikka paljon ymmärtää asioita ei kuitenkaan käyttäydy ikätasoisensa mukaisesti.

Eilen tuli huomenta suomessa yhden leijonaemon haastattelu "vammaisuudesta" lapsella. Se tosissaan on niin harmittavaa, kuinka jotku ihmiset "vammaisia" haukkuvat ym. Ei ne erityslapset niille mitään voi. Asiat vaan tapahtuu, niin kun meidän Taavinkin kohdalla ja meidän oli itsekkin vain sopeuduttava Taavin erityisyyteen. Tuskin kukaan tietäen tahtoen toivoo erityslasta itselleen, mutta siihen on vain sopeuduttava silloin kun se sattuu omalle kohdalle. Ja vaikka erityinen onkin silti yhtä rakas meille samalla tavalla, kun Veetikin. Mietin tässä vaan näitä "vammaisten" haukkujia mitä he sitten tekevät kun heillä tämä "vammaisuus" osuu omalle kohdalle?

Taas hesanreissut tulossa..

No niin nyt ollaan saatu kokonaan yksi lääke pois. Nyt enää vaan 3 eri lääkettä. Taavi ei juurikaan ole hirveästi kehittynyt, sitten viime kerran.. Uusi asia minkä on oppinut niin sohvalle kiipeämisen ja siellä sitten rampataan kokoajan😀

Nyt siis tiedossa taas fyssa, toimintaterapia, puheterapia ja lääkärin arviointia. Jotta saadaan lisää jatkoa Taavin kuntoutukselle..

Ja Taavi on nyt kesänaikana pystynyt syömään jopa grillimakkaraa.. Jihuu!!! Pikku-hiljaa hyvä tulee..

Taavilla on nyt apuna jaloissa ortoosit ja pohjallinen.. Tehtiin käsityönä valaamalla kipsiä Taavin jälan päälle. Ja siitähän Taavi ei tykännyt. oli hankalaa saada poika pidettyä rauhallisena, kunnes keksin laittaa youtubesta Robin-Boomkah kappaleen.. Sitten Taavi rauhottu heti ja keskittyi kattomaan video. Taitaa olaa Taavin lempi-kappele välillä hokee mukana um-aa, um-aa, Siitähän ortoosin tekijä sai idean laittaa Taavin ortoosinpohjaan Robinin kuvan :)

Enää 3 lääkettä :)

No niin nyt taas kuulumisia.. Me ollaan saatu yksi lääke purettua pois ja Taavin "kohtaus" tilanne vaikuttaa hyvältä tällä hetkellä. Edelleenkin saa niitä nukahtamis-säpsyjä, mut päivä-säpsyjä ei ole ollut. Tiistaina olis sitten taas uni-eeg ja taitaa sit äiti olla tosi väsynyt sen reissun jälkeen..

Silmälääkäri meni hyvin. Toisessa silmässä oli hajataittovika parantunut vähän, joten ei tehdä mitään muuta, kun vuoden päästä uus tarkastus..

Taaville valmistellaan ortooseja, kun jalat vääntyy vieläkin liikaa ulospäin ne haetaan kanssa tiistaina 😀

Mutta edelleen Taavi on todella kiukkunen.. Varsinkin, kun äiti on näkyvillä..

Tää on niin tätä..

Tää äiti pääsi  "humpalle" ja siellä sitten kysyttiinkin et kirjoittelenko blogiin vielä. Aika vaan menee niin nopeeta ja tuntuu, ettei mistään löydä sitä aikaa.

No nyt Taavin tilanne käydään  Fysioterapiassa edelleenkin joka viikko. Taavin lääkkeitä ollaan nostettu ja yhtä yritetty purkaa, mut eipä onnistunut, kun "säpsyt" tuli takasin. Sit nostettiin lääkettä lisää ja nyt taas kokeillaan sitä samaa purkaa kun aikasemmin. Tähän asti ei ole säpsyjä tullut, mutta pelko on, koska ne sieltä taas tulee...Taavi on todella kiukkunen..  Taavilla siis menee nyt kaikkiaan 4 eri lääkettä.. Koska sitä oikeeta ei vieläkään ole löytynyt, vaikka ens kuussa tulee jo 1v Taavin epin puhkeamisesta.

Enskuussa sitä saadaankin taas juosta ja ravata helsingissä.. On fysioterapian arviointi siellä mitä Taaville tehdään. Kävelyn tasapaino on parantunut, mutta ne jalat kääntyy vieläkin liikaa ulospäin jolloin Taavi ei pysty vielä ilman tukea kävelemään. Polvikävely kyllä onnistuu ja hyvin :)

Sitten käynnit myös puheterapeutille josta suunnitteilla et Taaville otetaan käyttöön avuksi kuvat, toimintaterapeutille, epilääkärille jossa mietitään sitten et voidaanko se yksi lääke poistaa kokonaan ja silmälääkärille jossa seurataan Taavin hajataittovikaa.. Tarvitaanko Taaville silmälasit vai ei..

Välillä sitä miettii et mitä meille seuraaks tulee, kun tää meidän taival on ollut tätä..

Ehkä kirjottelen seuraavaks kuulumisia noitten hesareissujen jälkeen.. Ja katsotaan mitä tuleman tuo..

Kaikista vastoinkäymisistä huolimatta Hyvää Pääsiäistä Kaikille :)

Taavi 2v :)

Taas siitä on aikaa kun  viimeksi tänne jotain kirjotellu. Mangeettikuvaus meni hyvin ja se oli puhdas. Meillä säpsyt taas lisääntyneet ja lääke vaihtot/nostot menellään. Eli ens viikolla taitaa taas olla todella kiukkunen poika. Vaikka taavi nyt muutenkin ollu tosi kiukkunen MULLE.. ei kiukuttele isällensä yhtä paljon;kun en ole paikalla.

Taavi täytti 2v ja juhlat meni hyvin. Ennen sitä Taavilla oli vauvarokko ja kun juhlat juhlittiin molemmat pojat sairastu flunssaan eli nyt pari räkänokkaa :)

Fysioterapiassa juostaan 1/vko ja Taavi kehittyy kokoajan, mutta hiljalleen.

Oli 10.11. Uusi aivosähkökäyrä mittaus Taavilla ja mennyt "pahempaan kuntoon kuin silloin toukokuussa. Nyt vaan on toivottava et löydetään se oikee ja uus sopiva lääke mikä toimis.

Tätä päivää...

Joo elikkä.. Taavin kanssa hypitty ja juostu joka paikassa eikä loppua näy. Taavilla epilepsialääkkeet ovat alkaneet tehoamaan jotenki. Säpsyt ovat vähentyneet ja hetken olivatkin poissa kokonaan. Nyt taas muutaman päivän ajan tullut 1per/pv.. Eli ollaan nyt kiitollisia että ei sen enempää kuitenkaan.

Taavi seisoo jo tukea vasten ja vähän kävelee myös tukea vasten. Taavilla jalat kääntyy liikaa ulospäin. Saa nähä mitä fysioterapettu linnassa siihen sanoo. Meillä on rumpaa kunnolla tässä kuussa 11pv olis Taavilla mangeettikuvas. Se vähän pelottaa kun toinen pitää nukuttaa. 15pv olis sitten Taavilla Toimintaterapeutti ja fysioterapettu helsingissä. 23pv olis sitten epilepsialääkäri aika. 24pv olis sitten tapaaminen sossutädin kanssa mahdollisesta omaishoidontuen takia..

eli päivä kerrallaan mennään ja toivotaan et rumpa joskus vähän hellittäis..

Lääke tehoo ja ei..

Nyt ollaan saatu Taaville myös toista lääkettä. Pari päivää sitten meni ihan hyvin.Säpsyjä tuli vaan 1kpl :) Ja nyt eilen sitten tuli takapakkia jostain syystä ja ne säpsyt taas lisäänty. Eli eilen niitä oli 15kpl ja Taavilla siitä johtuen taas huuli auki! Ajan kanssa se vaan pitää elää ja kattoo tehooko ne lääkkeet. Taavi on ollut nyt räkätaudissa pidemmän aikaa ja vieläkin jatkuu. Taavi kiukuttelee aika paljon ja olis Veetin synttärit tiedossa 8.6. Täyttää 3v. Siivoukset hoituu joten kuten, Onneks olen jakanut siivous hommat pieniin osiin joka päivälle. Muuten ei tulis yhtään mitään.

Taavin uusi lääke tekee myös Taaville limasuutta joten toivon et toi räkätauti alkais jo kohta hellittää!