Taavi 2v :)

Taas siitä on aikaa kun  viimeksi tänne jotain kirjotellu. Mangeettikuvaus meni hyvin ja se oli puhdas. Meillä säpsyt taas lisääntyneet ja lääke vaihtot/nostot menellään. Eli ens viikolla taitaa taas olla todella kiukkunen poika. Vaikka taavi nyt muutenkin ollu tosi kiukkunen MULLE.. ei kiukuttele isällensä yhtä paljon;kun en ole paikalla.

Taavi täytti 2v ja juhlat meni hyvin. Ennen sitä Taavilla oli vauvarokko ja kun juhlat juhlittiin molemmat pojat sairastu flunssaan eli nyt pari räkänokkaa :)

Fysioterapiassa juostaan 1/vko ja Taavi kehittyy kokoajan, mutta hiljalleen.

Oli 10.11. Uusi aivosähkökäyrä mittaus Taavilla ja mennyt "pahempaan kuntoon kuin silloin toukokuussa. Nyt vaan on toivottava et löydetään se oikee ja uus sopiva lääke mikä toimis.

Tätä päivää...

Joo elikkä.. Taavin kanssa hypitty ja juostu joka paikassa eikä loppua näy. Taavilla epilepsialääkkeet ovat alkaneet tehoamaan jotenki. Säpsyt ovat vähentyneet ja hetken olivatkin poissa kokonaan. Nyt taas muutaman päivän ajan tullut 1per/pv.. Eli ollaan nyt kiitollisia että ei sen enempää kuitenkaan.

Taavi seisoo jo tukea vasten ja vähän kävelee myös tukea vasten. Taavilla jalat kääntyy liikaa ulospäin. Saa nähä mitä fysioterapettu linnassa siihen sanoo. Meillä on rumpaa kunnolla tässä kuussa 11pv olis Taavilla mangeettikuvas. Se vähän pelottaa kun toinen pitää nukuttaa. 15pv olis sitten Taavilla Toimintaterapeutti ja fysioterapettu helsingissä. 23pv olis sitten epilepsialääkäri aika. 24pv olis sitten tapaaminen sossutädin kanssa mahdollisesta omaishoidontuen takia..

eli päivä kerrallaan mennään ja toivotaan et rumpa joskus vähän hellittäis..

Lääke tehoo ja ei..

Nyt ollaan saatu Taaville myös toista lääkettä. Pari päivää sitten meni ihan hyvin.Säpsyjä tuli vaan 1kpl :) Ja nyt eilen sitten tuli takapakkia jostain syystä ja ne säpsyt taas lisäänty. Eli eilen niitä oli 15kpl ja Taavilla siitä johtuen taas huuli auki! Ajan kanssa se vaan pitää elää ja kattoo tehooko ne lääkkeet. Taavi on ollut nyt räkätaudissa pidemmän aikaa ja vieläkin jatkuu. Taavi kiukuttelee aika paljon ja olis Veetin synttärit tiedossa 8.6. Täyttää 3v. Siivoukset hoituu joten kuten, Onneks olen jakanut siivous hommat pieniin osiin joka päivälle. Muuten ei tulis yhtään mitään.

Taavin uusi lääke tekee myös Taaville limasuutta joten toivon et toi räkätauti alkais jo kohta hellittää!

Ja taas.. Koska me saadaan alkaa elää sitä suht normaalia elämää?!?

Taas tuli sitten juostua keskelläyötä Taavin kanssa Porvoossa. Epilepsia lääkkeistä on alkanut Taavilla tulee "rohinaa" ja nyt eilen vaan paheni. Tuomio oli kurkunpään-tulehdus.. Ja nyt taitaa räkäkin alkaa valua.. Joo ei KIITOS! Taavin nukkumisesta ei tule mitään ja sen takia saa enemmän "säpsyjä" kun on väsynyt. toista lääkettä pitäis antaa vielä, mut se tekee lisää limasuutta niin saa nähä ollaanko me sit taas juoksemassa sairaalaan. No mutta ollaan tyytyväisiä  tähän tilanteeseen ettei ole niitä kouristus-kohtauksia.. Päivä kerrallaan mennään... TAAS...

Miksi pienen ihmisen pitää kärsiä niin paljon? :(

No niin taas oli semmonen päivä et tuntui, että taas kerran kaikelta putosi pohja. Juuri kun luulin et meidän elämä alkaa taas hymyilemään. Se oli Maanantai 5.5.2014 Taavi oli aamulla tosi kiukkunen ja normaalia väsyneempi. Klo.9.00 syötiin aamupuuro ja Taavi meinas nukahtaa kesken syömisen. Laitoin pojan pienille unille syömisen jälkeen. Heräsi klo.10.00 ja tärisi hirveästi. Mittasin myös kuumeen, mutta mittari näytti vaan 36.5 eli ei kuumetta. Kiukkuminen vaan jatkui kokoajan. Poika silti istui lattialla ja yritti leikkiä. Yhtäkkiä klo.11.10 Taavi kaatui kyljelleen jäykkänä. No sehän oli hirveä shokki mulle mitä oikeen tapahtu! Taavi ei ollut tajuissaan oleenkaan, vaan jäykkä ja huulet alkoivat jo sinertää. Äkkiä puhelin kouraan ja soitto hätäkeskukseen.

Ambulanssi on tulossa. Soitan lasten isälle töihin ja kerron tilanteen että Taavi sai jonkun kohtauksen. Menemme Taavi,Veeti ja minä ambulanssilla sairaalaan. Kaikki vaikuttaa hyvältä ja saamme luvan lähteä klo.14.45 kotiin. Lähdemme ajamaan kohti kotia ehkä n.50metriä ja Taavi saa uuden kohtauksen ja huulet sinertävät taas. Äkkiä kiireellä sairaalan ovien eteen. Nappaan pojan syliin ja juoksen takasin osastolle jos hetki sitten olimme.  Poika vaan tärisee eikä ole ollenkaan tajuissaan. Päättävät ottaa pojan lastenosastolle seurantaan.

Lähden heittämään toisen pojan ja isän kotiin, käyn pika-suihkussa ja menen takaisin sairaalaan. Poika juuri herää. Syödään ja kaikki vaikuttaa taas hyvältä hetken.. Klo.18.25 tulee uusi kohtaus. Saa lääkkeitä ja puhuvat "epileptisistä-lääkkeistä" mietin vaan mielessäni kärsiikö nyt poikani epilepsiasta? Hoitaja tulee sanomaan että poika siirretään vielä illan aikana Lastenlinnaan LL11 osastolle (epilepsia-osasto) Klo.21.20 Tulee vielä uusi kohtaus. Taavi lähdetään viemään ambulanssilla Lastenlinnaan ja minä lähden omia-aikoja omalla autolla perässä.

Kun saavun osastolle poika on tosi kiukkunen. Jäämme yöksi. Klo.02.20 Taavi saa taas kohtauksen ja lääkärit antavat lääkettä. Lääke ei sovi Taaville vaan hengitys vaikeutuu ja saamme siirron Lastenklinikan puolelle. Taavi rauhoittuu jonkun ajan päästä ja minäkin saan hetken nukuttua 2tuntia. Tiistaina Taavi kiukuttelee aamulla väsymystä 8.30 mutta ei saa antaa hänen nukkua ennen kun ollaan käyty aivosähkökäyrässä. Eli pidän kiukuttelevaa lasta väkisin hereille klo.12.00 asti.

Sen jälkeen siirrymme taas Lastenlinnan puolelle. Taavi on todella kiukkunen. Ei ollenkaan se oma naurava lapseni. Menee aikaa ja lääkäri tulee kertomaan minulle tuloksia. Taavilla on Epilepsia! On ollut jo arvattavissa Taavin kromosomi puutoksen takia.. Miksi sitä ei vaan meille vihjattu...? Ei välttämättä olisi ollut tuo eka kohtaus niin iso shokki jos ois tiennyt että Taavilla on riski epilepsiaan.. Taavilla alotetaan epilepsia lääkitys ja kaikki menee hyvin joten keskiviikkona 7.5.2014 klo.17.00 Pääsemme lähtemään takasin kotiin.

Nyt elätään tätä elämää ja odotellaan kontrolleja ja mangeetti-kuvausta niin saadaan sitten lisä tietoja epilepsia tyypistä. Tällä hetkellä syömme Orfiril 150mg aamuin ja illoin. Tuntuu auttavan jonkun verran. Pienen kohtauksen Taavi on kerran saanut ja muutamia säpsähdys-kohtauksia. Mutta päivä kerrallaan...

Tätä päivää..

Ollaan juostu taas neurologilla ja fysioterapeutilla. Nyt saatiin lähete fysiterapeutille,jossa pitää alkaa käymään 2vkon välein. Vähän myöhään ne sen taas määräs kun lapsi kuitenkin jo 1v 5kk et oisivat voinu aikasemmin jo. Taavi on oppinu nyt liikkumista. Lähinnä kontaamista, ja nyt menee edestakas näiden meidän kahden huoneen välissä.. Et kyllä se siitä kehittyy :D