Miksi pienen ihmisen pitää kärsiä niin paljon? :(

No niin taas oli semmonen päivä et tuntui, että taas kerran kaikelta putosi pohja. Juuri kun luulin et meidän elämä alkaa taas hymyilemään. Se oli Maanantai 5.5.2014 Taavi oli aamulla tosi kiukkunen ja normaalia väsyneempi. Klo.9.00 syötiin aamupuuro ja Taavi meinas nukahtaa kesken syömisen. Laitoin pojan pienille unille syömisen jälkeen. Heräsi klo.10.00 ja tärisi hirveästi. Mittasin myös kuumeen, mutta mittari näytti vaan 36.5 eli ei kuumetta. Kiukkuminen vaan jatkui kokoajan. Poika silti istui lattialla ja yritti leikkiä. Yhtäkkiä klo.11.10 Taavi kaatui kyljelleen jäykkänä. No sehän oli hirveä shokki mulle mitä oikeen tapahtu! Taavi ei ollut tajuissaan oleenkaan, vaan jäykkä ja huulet alkoivat jo sinertää. Äkkiä puhelin kouraan ja soitto hätäkeskukseen.

Ambulanssi on tulossa. Soitan lasten isälle töihin ja kerron tilanteen että Taavi sai jonkun kohtauksen. Menemme Taavi,Veeti ja minä ambulanssilla sairaalaan. Kaikki vaikuttaa hyvältä ja saamme luvan lähteä klo.14.45 kotiin. Lähdemme ajamaan kohti kotia ehkä n.50metriä ja Taavi saa uuden kohtauksen ja huulet sinertävät taas. Äkkiä kiireellä sairaalan ovien eteen. Nappaan pojan syliin ja juoksen takasin osastolle jos hetki sitten olimme.  Poika vaan tärisee eikä ole ollenkaan tajuissaan. Päättävät ottaa pojan lastenosastolle seurantaan.

Lähden heittämään toisen pojan ja isän kotiin, käyn pika-suihkussa ja menen takaisin sairaalaan. Poika juuri herää. Syödään ja kaikki vaikuttaa taas hyvältä hetken.. Klo.18.25 tulee uusi kohtaus. Saa lääkkeitä ja puhuvat "epileptisistä-lääkkeistä" mietin vaan mielessäni kärsiikö nyt poikani epilepsiasta? Hoitaja tulee sanomaan että poika siirretään vielä illan aikana Lastenlinnaan LL11 osastolle (epilepsia-osasto) Klo.21.20 Tulee vielä uusi kohtaus. Taavi lähdetään viemään ambulanssilla Lastenlinnaan ja minä lähden omia-aikoja omalla autolla perässä.

Kun saavun osastolle poika on tosi kiukkunen. Jäämme yöksi. Klo.02.20 Taavi saa taas kohtauksen ja lääkärit antavat lääkettä. Lääke ei sovi Taaville vaan hengitys vaikeutuu ja saamme siirron Lastenklinikan puolelle. Taavi rauhoittuu jonkun ajan päästä ja minäkin saan hetken nukuttua 2tuntia. Tiistaina Taavi kiukuttelee aamulla väsymystä 8.30 mutta ei saa antaa hänen nukkua ennen kun ollaan käyty aivosähkökäyrässä. Eli pidän kiukuttelevaa lasta väkisin hereille klo.12.00 asti.

Sen jälkeen siirrymme taas Lastenlinnan puolelle. Taavi on todella kiukkunen. Ei ollenkaan se oma naurava lapseni. Menee aikaa ja lääkäri tulee kertomaan minulle tuloksia. Taavilla on Epilepsia! On ollut jo arvattavissa Taavin kromosomi puutoksen takia.. Miksi sitä ei vaan meille vihjattu...? Ei välttämättä olisi ollut tuo eka kohtaus niin iso shokki jos ois tiennyt että Taavilla on riski epilepsiaan.. Taavilla alotetaan epilepsia lääkitys ja kaikki menee hyvin joten keskiviikkona 7.5.2014 klo.17.00 Pääsemme lähtemään takasin kotiin.

Nyt elätään tätä elämää ja odotellaan kontrolleja ja mangeetti-kuvausta niin saadaan sitten lisä tietoja epilepsia tyypistä. Tällä hetkellä syömme Orfiril 150mg aamuin ja illoin. Tuntuu auttavan jonkun verran. Pienen kohtauksen Taavi on kerran saanut ja muutamia säpsähdys-kohtauksia. Mutta päivä kerrallaan...